Article

L’AESHA presentarà un documental sobre l’Hemiplegia Alternant el 27 de febrer al CC El Sortidor

febrer 18, 2018

Oriol Adán / Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia

Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries (28 de febrer), l’Associació Espanyola de la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant (AESHA) projectarà el documental Human Timebombs al Centre Cívic El Sortidor el proper dimarts 27 de febrer, a les 19.30 hores. L’acte comptarà amb una introducció prèvia de la malaltia i un debat i torn de preguntes a l’acabar el visionat del documental.Hemiplegia_1

La malaltia

La Síndrome de l’Hemiplegia Alternant és una malaltia neurològica crònica que afecta a un de cada milió de nens arreu del món. Els primers símptomes acostumen a aparèixer abans dels 18 mesos d’edat i, malauradament, no té cura. 

Provoca repetits atacs de paràlisi als pacients, que poden manifestar-se des d’una falta de sensibilitat en alguna extremitat com la pèrdua total de la sensibilitat i moviment del cos, i poden durar hores i, fins i tot, dies. L’únic tractament que existeix actualment és un medicament que redueix la gravetat i la intensitat dels atacs. No obstant, Bridget Vranckx, presidenta de l’AESHA, explica que “no es pot assegurar que funcioni al 100%. Hi ha casos on sembla que sí que funciona, però altres que no.”

El cas de l’Oliver

A Espanya hi ha diagnosticats una vintena de casos i un d’ells és l’Oliver, de dos anys i mig i veí del Poble-sec.  Bridget Vranckx, que a més de presidir l’AESHA també és mare de l’Oliver, comenta que el dia a dia d’aquesta malaltia és força complicat, ja que el fet de no saber què passarà provoca molta incertesa. “Tenim l’esperança que s’arribi a trobar alguna cura, i intentem que l’Oliver tingui una vida el més normal possible, però és difícil perquè un dia està bé, i els 2 o 3 dies següents potser no pot ni sortir de casa”, explica Vranckx.

Els pares de l’Oliver, com els de la majoria de nens i nenes que pateixen la Síndrome de l’Hemiplegia Alternant, estan molt involucrats en la difusió i en el recapte de fons per a la investigació de la malaltia. “Al ser tan pocs, ens hem de recolzar els uns als altres, per això és tan important la feina de l’Associació”, conclou Bridget Vranckx.



Copyright © 2012. Zona Sec

RSS web per ADRA Informatica .